Cuando tu hija de once años, enfrentándose a un cáncer, te pregunta llorando por qué tiene que estar enchufada en una cama de hospital mientras sus amigas juegan en la calle, ¿qué le respondes? «¿Qué le digo? Si yo me hago la misma pregunta, si tiene toda la razón del mundo», confiesa María José Moya, la madre de Adriana. Por eso, agradece enormemente la labor de los psicólogos de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Andalucía (Andex). Irene Murillo llegó ese día -como muchos otros- a la habitación y se llevó a la joven a dar un paseo para charlar. «Volvió siendo otra, y es que nosotros no tenemos las herramientas necesarias para ayudarla en un momento así».

El apoyo psicológico es uno de los servicios fundamentales que presta Andex a los menores con cáncer y a sus familias desde los años 80. En la actualidad cuenta con dos psicólogos que están presentes desde el mismo momento del diagnóstico, cuando para la familia todo se desmorona. Y siguen ahí durante toda la enfermedad, si sufre una recaída, si llega la recuperación o si hay que afrontar un proceso de duelo.

En el caso de María José, alude al desconocimiento y el miedo cuando llegó el diagnóstico en septiembre del pasado año. «No sabes nada, ni cómo es el tratamiento, lo que va a pasar y al momento llegan los efectos secundarios malísimos», explica. Cuando ingresó con su hija -con urgencia porque la oncóloga les avisó que debían empezar ya con la quimioterapia- al momento se presentó Irene. «Le explicó a Adriana lo que iba a pasar y a ella le vino muy bien porque es una niña muy feliz que lo vive todo intensamente, y en la enfermedad ha tenido altos y bajos».

«Los niños y los adolescentes son una población de paciente muy diferente entre sí», cuenta Irene Murillo a su vez. En el caso de los niños pequeños su trabajo es con los padres, si ellos tienen las dudas resueltas, si están fuertes, sus hijos van a ser un fiel reflejo de ellos. Por su parte, a los adolescentes, «les cuesta desahogarse con sus padres, muchos quieren ahorrarles dolor, o muestran sus emociones sólo con sus iguales». También es frecuente que los psicólogos trabajen con los jóvenes la conexión con la tristeza. Hoy día quieren mostrarse fuertes, mantener en todo momento la imagen de positividad que les llega desde las redes, y «aunque la positividad es muy importante para llevar el tratamiento mejor, es necesario dejar salir todas las emociones».

El sueño de ser modelo

Adriana es abierta, alegre, salta y baila en Tik Tok para divertirse. Y sueña con ser modelo en París. Cuando se le pregunta por la ayuda de Irene, recuerda cuando le ayudó «con lo del pelo, fue ella la que me lo dijo, es muy buena». Ahora, aunque sigue sin ser fácil haber perdido el cabello por la quimioterapia, se lleva de otra manera, con su peluca y echándole humor. «Tenemos un grupo de Whatsapp los que nos hemos conocido en la planta y nos llamamos "los calvis"», cuenta entre risas por teléfono. Ella se convirtió en la planta en promotora de la sonda. Cuando todos los niños la temían Adriana se dedicó a explicarles su importancia.

Pero el apoyo psicológico se extiende a toda la familia. Frecuentemente es necesario hablar con abuelos que son como segundos padres, con los tíos y, por supuesto los hermanos. También a nuevas parejas de los padres o nuevos hermanos. En el caso de Adriana, también ha sido importante el apoyo a su hermano de 18 años. «Porque es un chico muy centrado, siempre con muy buenas notas, y de pronto se ha visto solo en casa y con el miedo en el cuerpo», cuenta la madre.

La comunicación en la planta de oncología infantil del Virgen del Rocío entre médicos y psicólogos es constante. Y la relación con los pacientes muy estrecha. Irene lleva desde 2017 en el equipo. Revela que un profesional no se hace inmune al dolor de las familias con el tiempo, como se suele pensar. «Al contrario, conforme pasa el tiempo nos afecta más; quizás empatizas aún más porque sabes por todo lo que van a pasar, lo que van a sufrir, porque ya lo has vivido con muchos casos distintos».

María José y su marido Carlos han visto su vida alterada de forma drástica, con la incertidumbre y el dolor incrustados en su cuerpo mientras procuran mostrar su cara más alegre a sus hijos. Madre e hija han pasado las navidades en el hospital y han vivido las duras restricciones por el Covid, sin recibir visitas y sin los habituales voluntarios de Andex para amenizar a los chicos. A medida que pasaban los días, el hospital se terminó convirtiendo en una segunda familia, donde todos se conocían y se saludaban con cariño. Ahora, están en casa con el último ciclo terminado y esperando una operación.

Campaña solidaria para apoyar a Andex

Por desgracia, la historia de esta familia se repite una y otra vez. María José recuerda con detalle el primer día de otra madre que coincidió en su habitación. «No paraba de llorar así que pasé la noche con ella, le dije que yo había estado justo así la primera vez», expone. También le viene a la cabeza una familia de Canarias, que han paralizado todo por venir aquí; por suerte, a un piso ofrecido por Andex.

Al desasosiego que supone enfrentarse al cáncer de un hijo, se suma en muchos casos, a dejar un trabajo, una ciudad o una rutina. «Estamos donde la Seguridad Social no llega, si no fuera por Andex estas familias no nos tendrían», explica Irene.  Por eso mismo, desde la asociación ponen en marcha estos días una campaña online para recaudar fondos a través de micro donaciones de un euro al mes para el servicio de apoyo psicológico. Se puede colaborar a través del grupo de teaming.net. Cada aportación ayudará a que estas familias se mantengan fuertes, unidas y preparadas para el gran bache de sus vidas.

Foto: María José junto a su marido Carlos, con un pañuelo de su hija en las manos