Este domingo veinte corredores solidarios participarán en el Zurich Maratón de Sevilla siendo las 'piernas' de cinco jóvenes con ataxia telangiectasia que participarán junto a ellos en este evento deportivo, que también tiene su lado más solidario.  Los corredores empujarán durante 42 kilómetros las sillas especiales de los niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara, genética, sin cura ni tratamiento, que causa una discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y mayor incidencia de cáncer.

Corredores y afectados proceden de diferentes comunidades autónomas, forman el Equipo Zurich Aefat. Una iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por Aefat, la asociación que agrupa a las familias de poco más de 40 niños y jóvenes afectados en España, y que cuenta con el apoyo de la compañía aseguradora. El Equipo se presentará el sábado a las 12:00 horas en el stand de Zurich, en la Expo Maratón de FIBES.

Aunque ya llevan 26 maratones por toda España, su empeño por dar a conocer la enfermedad y buscar una cura continúa aumentando, ya que dar visibilidad es imprescindible. Como explica Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de Jon, uno de los jóvenes con ataxia telangiectasia, «ellos participan también en nombre de los que ya no están, o de los que vendrán, porque cada año tenemos nuevos diagnosticados, tanto recién nacidos como jóvenes que no sabían qué enfermedad tenían y tras un rosario de visitas a médicos, han conseguido ponerle nombre».

Los participantes en la carrera de Aefat, con edades entre 13 y 23 años, serán Carmen (de Sevilla), Sara (Madrid), Jon (Vitoria-Gasteiz), y los hermanos Aaron y Nerea (Talavera de la Reina, Toledo). En Sevilla se darán cita también otras familias con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, como Ana y Emma, de Sevilla, o Inma, de Madrid. Y también asistirá la familia de Irene (Valladolid), ya fallecida.

«Para nosotros esta experiencia siempre es más que una maratón, pasamos un fin de semana de convivencia. Porque cuando te pasa algo así, los que mejor te comprenden son las familias que viven lo mismo. Además, los afectados disfrutan de una vivencia motivadora y positiva como la maratón, donde todo el mundo les aplaude y les anima, junto a esos grandes deportistas y personas que son nuestros corredores solidarios», señaló Villén.

Donaciones:

El Equipo Zurich Aefat supone una actividad inclusiva que sirve para dar visibilidad a esta enfermedad infradiagnosticada y una oportunidad para recaudar fondos para seguir financiando proyectos de investigación. Además, los organizadores del Maratón han cedido un stand en FIBES para que Aefat pueda vender productos solidarios e informar sobre su actividad. El stand estará atendido por las familias durante el sábado. También se puede colaborar donando en www.aefat.es/dona o a través del Bizum 01274. Y un grupo de corredores solidarios ha abierto además un reto de recaudación en la plataforma Migranodearena y se puede donar aquí.

 ¿Qué es la ataxia telangiectasia?

La ataxia telangiectasia es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Provoca una grave discapacidad física progresiva que causa dificultades a la hora de caminar y mantener el equilibrio (hacia los 8-10 años necesitan silla de ruedas), inmunodeficiencia y más riesgo de cáncer, entre otras complicaciones. Afecta a más de 40 niños y jóvenes en España, cinco de ellos en Sevilla y más de 10 en Andalucía.