Cinco mujeres luchadoras, protagonistas de la solidaridad en Sevilla

Ellas se desviven por un propósito: cambiar la realidad que habían advertido y facilitar la vida de un colectivo desfavorecido. Cinco grandes entidades sociales, referentes en Sevilla, surgieron de los esfuerzos de cada una

Ellas han dedicado su vida a un propósito: cambiar la realidad que habían advertido y facilitar la vida de un colectivo desfavorecido. Y siguen en ello. A veces renunciando a otra profesión, otras a la familia, pero siempre sacando horas de donde no hay. Cinco grandes entidades sociales surgieron de los esfuerzos de cada una de ellas, referentes en Sevilla Autismo Sevilla, Danza Mobile, Paz y Bien, Andex y Dace e Indace. En el Día Internacional de la Mujer, recogemos en Sevilla Solidaria la historia de cinco mujeres luchadoras, referentes en el Tercer Sector como presidentas y directoras. Y no son las únicas.

Nos cuentan los inicios, en ningún caso fáciles, hasta llegar a donde llegaron. Abrieron paso a otras personas que hoy, gracias a ellas y de las personas de las que se rodearon, tienen los recursos con los que ellas no contaban hace más de 25 años. NI de 40. Padres de hijos con autismo que saben por fin a donde acudir; niños con cáncer que ya no dejan de ser niños mientras se curan, cada vez con más posibilidades; bailarines con discapacidad intelectual que puedan realizarse profesionalmente; personas con daño cerebral que ya no son abandonadas en el rincón de una casa sino que forman parte de la sociedad; personas con discapacidad intelectual con un empleo, independientes, seguros de sí mismos.

Ellas no tuvieron barreras, y si las tuvieron, las saltaron. Pero comentan la desigualdad que existe, en la mayoría de los casos, en las mujeres de los colectivos a los que atienden respecto a sus compañeros varones. Siempre con más escalones que ascender.

Mercedes Molina: Dar a las familias de hoy lo que ella no tuvo

Cuando Mercedes Molina empezó a notar los primeros indicios de autismo en su hijo de dieciocho meses, estaba perdida, se sentía sola, con muchas preguntas en la cabeza. Por eso, ha dedicado su tiempo desde entonces a que ninguna familia tenga que pasar por aquella desazón. Tras pasar unos años en Madrid buscando los mejores recursos para su hijo, cuando este llegó a los 6 años, volvió a Sevilla. «Me di cuenta que el autismo era para toda la vida y no tenía sentido que la familia permaneciera separada», cuenta. Fue cuando decidió que algo tenía que cambiar. Durante un año buscó familias en su misma situación. «Fue difícil, porque se diagnosticaba poco y las familias estaban dispersas pero finalmente nos unimos cinco». Rescató una asociación que ya estaba constituida pero no tenía actividad y a raíz de ahí surgió Autismo Sevilla.

Los inicios no fueron fáciles. «El autismo es muy difícil de asumir por los padres porque su hijo nace aparentemente sin ningún problema, había mucho desconocimiento y muy pocas ayudas, nos decían que no había autismo en Sevilla», continúa. Pero Mercedes estaba convencida de que la realidad se podía cambiar, mejorar. Dejó su trabajo como secretaria de dirección en la Escuela de Negocios y se dedicó por completo a lograrlo. Lo consiguió. Más de 1000 familias con un hijo con Trastorno de Espectro Autista son atendidas hoy por Autismo Sevilla de forma directa. De forma indirecta toda Sevilla y la provincia se beneficia gracias a la formación en pueblos, a profesionales y familias.

De todo los avances llevados a cabo por Autismo Sevilla Mercedes se queda con haber conseguido ofrecer servicios y profesionales especializados en el Centro de Recursos Ángel Rivière. «Que los padres tengan un sitio de referencia cuando reciben el diagnóstico, creo que es lo que la familia necesita».

¿Las mujeres con autismo tienen más desigualdades? Mercedes no considera que ser mujer haya sido una traba para ella. «Desde el principio no me he acobardado, tenía las cosas claras», afirma. Pero sabe que tiene una posición privilegiada porque sí están en desigualdad de condiciones las mujeres con autismo que quieren integrarse en la sociedad. «Para una mujer es más complicado, porque es más difícil ver el autismo en ellas, todo es más difícil para una mujer vulnerable, eso es una realidad que existe y aunque hemos avanzado debemos seguir luchando para cambiarla».

El baile para todos, el sueño de Esmeralda Valderrama

Esmeralda Valderrama ejerce de madre en una gran familia a la que le une una misma pasión: el arte. Hace 25 años, soñó con una escuela y una compañía de danza que no hiciera distinciones, que acogiera a cualquier bailarín que quisiera aprender y brillar. Tenía entonces 37 años y vivía en Madrid. «En aquel momento para poder bailar lo que más importaba era casi la apariencia que tenías, y para mí la danza era otra cosa», recuerda, «entendía que otros cuerpos y otras energías podían aportar mucho al arte escénico». Con un proyecto artístico en la cabeza y la inclusión en el corazón, se mudó a Sevilla por temas personales y junto al psicólogo Fernando Coronado fundaron lo que ahora es Danza Mobile.

Comenzó siendo una pequeña escuela de danza abierta a todo el mundo, a quien fueron llegando personas con discapacidad intelectual. Aunque al principio fue difícil que creyeran en ellos: una apuesta por la cultura aunque con un marcado componente social. Luego llegó el centro de creación de artes escénicas y artes plásticas, que actualmente tiene 28 alumnos, de los que 6 participan en la compañía profesional de danza. «Creíamos que personas con discapacidad intelectual podían tener una salida profesional en esto siempre que tuvieran la formación adecuada». Sin olvidar el festival Escena Mobile, que se celebra desde hace 13 años.

¿El mayor logro? El crecimiento que han tenido todas las personas que están en Danza Mobile, «algunos llevan 25 años con nosotros desde pequeñitos; otro logro muy grande es dar sentido a sus vidas y a la mía, ese sentimiento de grupo que comparte el arte como una familia; y a nivel profesional, aunque he recibido premios que agradezco mucho, el que más sentido tuvo fue el premio Escenarios de Sevilla  a Helliot Baeza por Helliot porque se lo dieron a él como intérprete sin ningún otro añadido».

Sigue soñando porque está convencida de que el campo de las artes escénicas se abrirá completamente a las personas con discapacidad, sin festivales separados. Que la sociedad esté completamente concienciada de que, sencillamente, todos somos diferentes.

¿Las mujeres con discapacidad están en desigualdad respecto a sus compañeros? «Sí, por ser mujer y por tener discapacidad, porque es un convencimiento desde la familia que la sobreprotegen por miedo». Precisamente, el próximo 10 de marzo en la Sala Fundición se representa «Society» con la dirección de Paqui Romero y que abordará el tema de la mujer.

Pepa Romero: Una vida dedicada por entero a Paz y Bien

Paz y Bien se convirtió en el proyecto de vida de Pepa Romero, en su vida, su familia, por él lo ha dado todo. Renunció a un trabajo fijo, se reinventó y dedicó su tiempo y sus fuerzas para la promoción de las personas con discapacidad intelectual, para derribar barreras y trabajar sus capacidades. Para que la sociedad mirara a personas, no a diagnósticos. Aclara, eso sí, que no se ha tratado de un sufrimiento, sino que lo ha gozado y disfrutado. Y hoy, jubilada, sigue completamente vinculada como presidenta. «¿Cómo jubilarte de tu familia?», se pregunta.

Tenía poco más de veinte años cuando trabajando en la Escuela Departamental de Puericultura en Luis Montoto, conoció a Fray Rafael Pozo. «Recién llegado de Guatemala revolucionó a todos los que allí estábamos», recuerda. Les inculcó su pasión por ayudar a los demás. Y un grupo de unas 6 personas les ayudó a fundar Paz y Bien en 1979 para apoyar a familias con hijos con discapacidad, a pesar de que ellos no tenían ningún relación con este colectivo. Han pasado más de 40 años y aquella asociación que comenzó en un semisótano y subsistiendo de la venta de papeletas y campañas benéficas, ahora atiende a más de 700 personas, con 34 centros y numerosos programas que también se implican en la acogida de menores en situación de desprotección, en la cooperación en Guatemala y en la formación. Todo a fuerza de innovar, de creer en ellos mismos.

Fue en los primeros años cuando Pepa se dedicó a visitar familias para conocer su situación. «Me aficioné al trabajo social sin conocer que existía esa carrera», explicó. Así que se sumergió de lleno en ese mundo y en el 82 terminó los estudios de trabajo social, siempre compatibilizando con su empleo. «Fue en el 89 cuando decidí jugármela a todo y dejé mi trabajo, y a Paz y Bien le dediqué todo hasta que me he jubilado». Pepa tiene claro que no es fruto de una persona, ni de Rafael Pozo ni de ella ni de nadie, que todo lo conseguido «es gracias a personas de gran calidad humana, a un equipo que entiende el modelo en el que se basa Paz y Bien».

¿Las mujeres con discapacidad están en desigualdad de condiciones que los hombres de su colectivo? Ahora Pepa no ve gran diferencia, porque ellas cuentan con el mismo nivel y preparación a la hora de buscar trabajo, pero sí la hubo con fuerza en los inicios de Paz y Bien. «Al principio el tema laboral era casi exclusivo de ellos pero con los años lo fuimos equiparando, y es que a las familias con hijas con discapacidad les costó confiar en un centro mixto, en pensar que pudieran tener una pareja como hoy ocurre, pero la sociedad va avanzando; nosotros vemos a la persona, con todos sus derechos».

María Luisa Guardiola: la lucha por los niños con cáncer

María Luisa Guardiola es la cara visible de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Andalucía (Andex), de la lucha por encontrar una cura y por hacer más llevadera la estancia en el hospital de estos pequeños y sus padres. Más de 35 años de búsqueda incansable de recursos y salidas para conseguirlo, de visualizar la necesidad de estos niños. Quien le da fuerzas es su hija Güigüi, la segunda de los que serían siete hijos. «Revivo en cada niño la historia de mi hija, por eso me vuelco tanto», confiesa. Y también su recuerdo es lo más duro de lo que hace. Antes de su fallecimiento y durante toda la enfermedad, coincidió con otros padres afectados por esta cruel en uno de sus hijos. Un grupo que decidió moverse, ya que no existía por entonces una unidad de cáncer infantil.

«Fue muy complicado, pero teníamos una gran responsabilidad, llegar a la sociedad y mentalizar de las necesidades de estas familias, pero quizás lo más duro ha sido continuar con esta labor durante estos 35 años», explica. Difícil pero no imposible porque Andex ha conseguido mucho este tiempo. Financió la Unidad Oncohematológica Pediátrica en 2002 y la Unidad de día  en 2013, gracias al altruismo de empresas y particulares. Fomenta un gran equipo de voluntariado y prestaciones sociales, psicológicas y de ocio para ofrecer a estas familias, además de preocuparse por la formación de los profesionales en oncología y hematología. María Luisa, como gran éxito, se queda con «la cantidad de niños que  han conseguido seguir adelante y volver a su vida, a la de un niño sano».

Es luchadora, no le importa llamar a las puertas que hagan falta, pero quizás su secreto es la humildad: «el mérito no es mío, yo transmito las necesidades de estos padres y niños y rara vez alguien que nos ayude una vez nos da la espalda más adelante... se hacen más de Andex que yo». Ahora, abandera un nuevo proyecto: la construcción de una planta de oncohematología para adolescentes en el Hospital Virgen del Rocío. Ya ha conseguido que la Planta Zero se convierta en el sueño de todos los sevillanos.

¿Soportan más peso las madres que los padres cuando uno de sus hijos es diagnosticado con un cáncer? En esta ocasión, María Luisa no lo cree así. «Cuando diagnostican a tu hijo afecta a toda tu familia, por lo que todos se vuelcan y se convierten en una gran piña».

María José González: una madre todoterreno

Su hijo tenía solo 19 años -ahora cuenta con 50- cuando un accidente le provocó un daño cerebral adquirido del que está gravemente afectado. Una circunstancia así le da un vuelco a la vida de cualquier madre. Y ella tenía a cuatro hijas menores más que atender. Por eso mismo, padres en la misma situación que María José González y su marido, que coincidían el Hospital Virgen del Rocío, decidieron que debían hacer algo para cambiar la situación, impulsados por Ángel Ortega, padre de un afectado.

Era el año 93 cuando nación la Asociación Dace. «Queríamos estar acompañados, unirnos, plantear los problemas que teníamos en común», explica la actual presidenta a Sevilla Solidaria. El logro del que se siente más orgullo es el de «atender a los afectados y sus familias para que no se sientan tan solos».  «Y a nivel de entidad la Unidad de Día y el taller ocupacional donde los afectados están atendidos y no destinados a un rincón de la casa, como ocurría anteriormente si estaban gravemente afectados». Son 25 años de crecimiento y donde siguen avanzando. Esta vez trabajando en su futuro Centro InTegral DCA.

María José es enfermera, y aunque tuvo que dejar su trabajo durante un tiempo para reestructurar su vida, ha podido continuar trabajando hasta su jubilación. Pero no es lo habitual. «Te diría que el 90% de las cuidadores son mujeres: madres, hermanas, parejas..., tienen que hacer un desdoble tremendo, lograr atender al familiar afectado y al resto de la familia», explica. Quizás, por dedicarse a la enfermería, ella pudo reaccionar a tiempo, y seguir adelante con la profesión, la familia y la asociación. Empeñada María José en que sus hijas pudieran estudiar y que sus vidas estuvieran lo menos afectadas posible.

¿Hay desigualdad con las mujeres con Daño Cerebral? La desigualdad en la mujer no se queda en las cuidadoras. Un capítulo muy importante es el de las mujeres con daño cerebral adquirido. «La mujer suele perder su trabajo y se vuelve casi imposible que pueda incluirse luego de nuevo en su trayectoria social y laboral», indica, «se van abriendo camino poco a poco». Pone de ejemplo a la directora de un centro en Jaén a través de la Federación Andaluza de Daño Cerebral Adquirido, una mujer joven que sufrió un ictus. «Hay que trabajar en eso y en procurar una recuperación rápida e inmediata y un tratamiento que no se corte».

 

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