«Nuestro proyecto 'Carolina Purpurina' es, ante todo, un libro de aventuras, una historia divertida que va a llegar a todos, con y sin discapacidad. Queremos que llegue a cuantas más personas mejor, así como que los centros educativos tomen también en cuenta este tipo de iniciativas para integrarlas en sus planes de lectura y normalizar estas situaciones», asegura Laura Rivera Casares, madre de Carolina y coautora de la obra junto a su hija Isabel. Este miércoles llega a Sevilla el libro 'Carolina Purpurina. Brillantes aventuras sobre ruedas', que será presentado tanto en la capital hispalense como en Marchena el 12 y 13 de junio. Con este libro se busca recaudar fondos para traer a España un ensayo clínico pionero contra la Leucodistrofia.

Hoy la autora del libro, su madre, Laura Rivera -editora de la historia-, junto con Isabel y la propia Carolina, han visitado la Asociación Sevillana de Parálisis Cerebral (ASPACE), «esta mañana hemos tenido la primera presentación de Sevilla. Ha sido muy emocionante y especial porque es la primera vez que lo hacemos en un centro de personas con discapacidad. La acogida ha sido impresionante, Carolina estaba super ilusionada porque ha coincidido con Lucía, otra niña que también padece la enfermedad, las dos no paraban de abrazarse de la emoción», asegura Laura.

Por la tarde, a las 17:30 horas, está prevista la presentación del libro en el CEIP Valdés Leal de Sevilla. Asimismo, el jueves 13 de junio a las 10:00 y a las 11:00 horas, se llevará a cabo la presentación en la Ecoescuela CEIP Padre Marchena (Marchena). «Justo mañana se cumple un mes del lanzamiento del libro. Por quinta semana consecutiva estamos numero uno en ventas. Nuestro objetivo es visibilizar y normalizar, la enfermedad no decide nuestras vidas y hay que intentar ser lo más felices posibles, es lo que intentamos transmitir con nuestra historia», apunta Rivera.

La historia que cuenta 'Carolina Purpurina' está escrita por la pequeña de 9 años Isabel Plantinet e inspirada en su hermana mayor, Carolina, una niña con Leucodistrofia TUBB4A, enfermedad rara neurodegenerativa provocada por una mutación genética. Está basada en la vida real de Carolina, pero, tal y como avanza el prólogo del libro, «no es solo una historia de discapacidad, es un relato de capacidad, un cuento universal para niños y mayores». El objetivo: dar visibilidad a esta realidad al tiempo que recaudar fondos para la investigación contra la enfermedad en nuestro país.

La pequeña Isabel, ofrece un avance a Sevilla Solidaria de que habrá segunda parte del libro «la segunda edición va a hablar de las aventuras de Carolina y de las anécdotas de la gira. También aparecerán todos los niños que padecen la enfermedad que nos han estado acompañando durante la firma de libros», asegura Isabel.

Una enfermedad grave y rara para la que se necesita investigación

Al igual que Carolina, la protagonista del libro, unos 300 niños y niñas en el mundo están diagnosticados con la Leucodistrofia asociada al gen TUBB4A, localizado en el cromosoma 19. En España hay apenas 9 casos reconocidos, aunque se estima que existen más sin diagnosticar dado que las pruebas genéticas necesarias para detectarla, en muchas ocasiones, tardan meses o incluso años en hacerse.

Actualmente, no existe cura para la enfermedad y la esperanza está en poder avanzar a través de terapias génicas. El centro de referencia a nivel mundial para el avance contra esta enfermedad es el Leukodystrophy Center, dentro del Children’s Hospital of Philadelphia (PA). En él, desde 2013, la Dra. Adeline Vanderver lleva a cabo una investigación, ahora mismo en un estado muy avanzado, que supondría una paralización de esta enfermedad neurodegenerativa con la consiguiente mejora de la calidad de vida de los niños afectados.

El ensayo clínico cuenta con varios hospitales colaboradores en Europa, entre los que destaca el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Desde él, la Dra. García-Cazorla está en contacto con los neuropediatras de referencia de cada uno de los niños diagnosticados en España y ha reunido todas las pruebas médicas que se llevan realizando desde el diagnóstico de la enfermedad en cada uno de los pequeños. El hospital necesita un presupuesto anual cercano a los 20.000 euros para poder seguir avanzando con el ensayo clínico. La Fundación TUBB4A ya ha donado 12.000 euros al hospital el pasado 6 de mayo y espera poder hacer nuevas aportaciones gracias a la recaudación del libro 'Carolina Purpurina' y la captación de nuevos socios y donaciones de empresas.

¿Quiénes son las autoras?

Las autoras del libro son madre e hija y comparten su afición por leer y escribir. Cuando surge la oportunidad de unificar y publicar los textos de Isabel, es Laura -licenciada en Derecho pero amante del Periodismo- quien se ocupa de transcribir, corregir y estructurar los manuscritos inspirados en su hija mayor. El proceso de edición de este libro les ha permitido disfrutar de momentos especiales de gran complicidad. Juntas han elegido la tipografía, el diseño de la portada y han examinado numerosos bocetos hasta seleccionar las ilustraciones finales. Todos esos bocetos se encuentran disponibles en la página web de Carolina Purpurina para que niños y niñas puedan descargárselas y colorearlas.

Fundación TUBB4A

La Fundación Leucodistrofia TUBB4A nace por la voluntad de familias españolas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa. En España hay 9 casos conocidos, aunque se cree que hay más casos sin diagnosticar. La misión de la fundación es encontrar la cura para la Leucodistrofia asociada al gen TUBB4A, teniendo como visión un mundo libre de enfermedades neurodegenerativas que afectan a la infancia. Para ello, la fundación trabaja para visibilizar la enfermedad y recaudar fondos con el objetivo de apoyar la investigación aplicada al desarrollo de terapias génicas.

Más información, en la web https://www.fundaciontubb4a.org/

Asociación ELA España

ELA España surge en 2001 a partir de las reuniones que realizaban las familias en la biblioteca del Hospital Universitario del Niño Jesús de Madrid, en las que buscaban el apoyo de otras personas que, como ellos, atravesaban una situación muy complicada. Desde entonces, la asociación trabaja para ayudar a los afectados por este grupo de enfermedades raras neurológicas de origen genético. La asociación aúna esfuerzos para promover la investigación y atender a las personas afectadas. ELA España ha donado más de 500.000 euros para la investigación contra la enfermedad, ha ayudado al desarrollo de ensayos clínicos y promovido el conocimiento de las diferentes leucodistrofias.

Más información, en la web www.elaespaña.com