Calma, paciencia y confianza plena en los profesionales sanitarios. Estas son las palabras de Curro, padre de una niña de 5 años con Fibrosis Quística, una enfermedad hereditaria que afecta principalmente a los pulmones. «Mi hija tuvo un diagnóstico precoz y, nada más enterarnos de la noticia, fue un golpe duro de asimilar, pero sin pensarlo, nos pusimos a buscar soluciones. En la Unidad de Referencia Especializada en Fibrosis Quística del Hospital Virgen del Rocío, a la que estaremos eternamente agradecidos por el buen trato que siempre nos han dado, nos dijeron que existía una asociación en la que podrían ayudarnos. Conforme salimos de la unidad fuimos directamente, la mejor decisión que tomamos», señala Curro.

La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística (AAFQ) dedica sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad, a la par que a divulgar el conocimiento de esta. Nació hace 38 años por un grupo de familiares con hijos con esta afección que luchaban contra la enfermedad y demandaban la mejora asistencial y, desde entonces, ha mejorado mucho la calidad de vida de las personas con la enfermedad y de sus familiares. También, les permite unirse con aquellas otras personas en similares circunstancias, propiciando la autoayuda y en el intercambio de experiencias que supone la lucha contra la Fibrosis Quística. «No estáis solos. Este es el mensaje que transmitimos cuando alguien llama o viene a la asociación. La Fibrosis Quística es una enfermedad muy compleja y no se puede comparar un caso con otro, por ello, es por lo que debemos transmitir calma y que cada usuario se sienta acompañado», apunta José Manuel López, tesorero en AAFQ y padre de un joven con Fibrosis Quística.

La asociación cuenta con un equipo multidisciplinar de profesionales. Trabajadoras sociales, fisioterapeutas, psicólogas y un auxiliar administrativo dando cobertura a toda Andalucía desde Sevilla y Granada. Hasta hace muy poco, contaban con el área de nutrición que, desafortunadamente, por falta de financiación han tenido que prescindir de ella este año. «La alimentación es fundamental para una persona con FQ. Dar con la dieta adecuada es importante para permitir mejorar la calidad de vida, aumentar la capacidad física y respiratoria, y favorecer el crecimiento y desarrollo de la persona», señala Estela del Valle, psicóloga en AAFQ. Actualmente, la primera toma de contacto de las familias con AAFQ es mediante una llamada o un correo electrónico. Isabel Álvarez, auxiliar de administración en AAFQ es la primera persona en tratar con las familias y explica que «lo más importante y lo que trato de transmitirles es la mayor tranquilidad y calma posible. Una vez los escucho, según sus circunstancias les derivo al profesional que corresponda dentro de la entidad».

En cuando al área de atención psicológica abarcan desde el momento del diagnóstico hasta la edad adulta, las familias y personas con FQ que, según destaca del Valle «se enfrentarán a múltiples situaciones, que pueden provocar un desajuste familiar y personal que puede afectar a la salud mental de la persona. La labor en esta área es proporcionar las herramientas que les permitan hacer frente a esas dificultades y hacer del proceso de adaptación un camino más llevadero». Por otro lado, desde el área de atención social ofrecen información y gestión sociosanitaria mediante recursos y ayudas, orientación e inserción escolar y laboral, calificación de discapacidad, dependencia, coordinación de los programas y servicios de la entidad. «Tener un familiar o padecer FQ es una enfermedad a la que hay que dedicarle mucho tiempo por los cuidados que requiere. Desde esta área guiamos, asesoramos e informamos para que cada familia sepa cuales son los recursos a los que puede acceder y cómo», asegura Beatriz Roldán, trabajadora social en AAFQ. Con respecto al área de fisioterapia respiratoria, los profesionales tienen como objetivo mantener las vías respiratorias limpias de secreciones, mejorando la ventilación, reduciendo las resistencias de las vías aéreas y corrigiendo los problemas de ventilación. «Enseñamos técnicas manuales de respiración tanto a la persona con FQ como a los familiares a aplicarlas. Por otro lado, las técnicas instrumentales tienen la enorme ventaja de la facilidad de uso ya que apenas le exige esfuerzo a la persona, lo que es útil en casos puntuales cuando se producen crisis o fatiga, favoreciendo la adhesión al tratamiento», apunta Sara Cuevas, fisioterapeuta en AAFQ.

«Sentirse acompañado es mejor que sentirse solo en este proceso. La asociación ha sido una pata importante de nuestra mesa cuando comenzó todo y lo seguirá siendo. Es un camino complejo, pero hay que intentar que la vida de nuestra hija sea lo más normalizada posible», asegura Curro. Afortunadamente los tratamientos para la Fibrosis Quística cada vez están avanzando más, «como es el caso de los moduladores de la Proteína CFTR siendo un tratamiento que ha cambiado el paradigma de la enfermedad, altamente efectivos. El 70% de los pacientes españoles con FQ son susceptibles de ser tratados con estos fármacos. Este tratamiento no cura la enfermedad, la frena, pero confiamos en que gracias a los avances de la ciencia en unos años se produzca un cambio», concluye López.