El club de balonmano Triana, gracias a un acuerdo de colaboración la Asociación Debra Piel de Mariposa, ha puesto en marcha una iniciativa destinada a dar visibilidad a esta enfermedad rara. Subidos a la cubierta superior del Bus de la Ilusión, la iniciativa solidaria de City Sightseeing por Navidad, abrirán la Cabalgata de Reyes Magos deTriana la tarde del 6 de enero tanto integrantes del Balonmano Triana como miembros y afectados de la asociación.

La teniente de alcalde y delegada del Distrito Triana, Encarnación Aguilar, y el presidente de Balonmano Triana, Miguel Ángel Valle, han presentado la participación del club trianero en la Cabalgata de Reyes Magos de Triana este viernes.

La Piel de Mariposa es una enfermedad rara y sin cura, que se estima que afecta a apenas 1.000 personas en España. Se le conoce así porque la piel se vuelva tan frágil como las alas de una mariposa y el más leve roce puede ser doloroso. Debido a una mutación genética falla el «pegamento» que une las diversas capas de la piel, por lo que ésta se desprende y se rompe con el más leve roce. Incluso un abrazo puede dañarles y los afectados deben someterse a varias horas de curas diarias. La asociación DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública, fundada por los padres de un bebé afectado para apoyar y acompañar a otras familias en su misma situación.

La delegada del Distrito Triana, Encarnación Aguilar, ha declarado: «El próximo 6 de enero Triana volverá a vivir un día grande con su Cabalgata de Reyes Magos, una tradición muy esperada por los pequeños del barrio y también por los mayores. Triana, como siempre solidaria, en esta ocasión tendremos la oportunidad de ayudar a otras personas además de llevar la alegría y la ilusión por toda Triana».

El presidente de Balonmano Triana, Miguel Ángel Valle, ha añadido: «Como una de las entidades de referencia en Triana, es un orgullo para nosotros formar parte del cortejo un año más. Se trata de un día que disfrutan muchísimo todos los jugadores de cantera y también sus familiares, así que este año las emociones serán aún mayores al recorrer el barrio acompañados por los afectados por la Piel de Mariposa y permitirles que mucha gente conozca su situación».

«Estamos muy agradecidos por esta oportunidad de disfrutar de un momento tan bonito como la Cabalgata de Reyes Magos de Triana», indico a su vez la encarga de la Tienda Piel de Mariposa de Triana, «significará en visibilidad para todos los afectados por la Piel de Mariposa. Aunque desgraciadamente no existe a día de hoy una cura para esta enfermedad, es importante obtener fondos que ayuden a mejorar la vida de tantas personas y, sobre todo, a que la población sea consciente de que su existencia y que se pongan en el lugar de quienes la padecen».

Por último Isaac Flores, director de City Sightseeing, recordó que desde hace tres años sacan El Bus de la Ilusión a las calles en Navidad «con el que recaudamos fondos y juguetes para distintas asociaciones y entidades. Estamos muy contentos de que El Bus de la Ilusión sirva este año para algo más y que pueda ayudar a todos los afectados por la Piel de Mariposa».

En la presentación han participado igualmente Daniel Vidal, director de operaciones de City Sightseeing Sevilla; Elena Marín, directora del Distrito Triana; Patricia Babio, abogada y representante de Acción Política de Piel de Mariposa; Lidia Osorio, madre de Leo, uno de los asociados más pequeños y protagonista del corto, y miembros de los distintos equipos de Balonmano Triana.

Estreno de ‘El caso de los intocables’

Para contribuir a la visibilidad de la enfermedad Piel de Mariposa, DEBRA Piel de Mariposa ha estrenado en el visitors centre de City Expert en la calle Betis el corto ‘El caso de los intocables’, en el que se da una visión de la enfermedad que ayuda a conocerla y tomar conciencia de los problemas y dificultades de los afectados para llevar una vida lo más normalizada posible. En 10 minutos de duración, el corto narra cómo personas con Piel de Mariposa se convierten en superhéroes y superheroínas al enfrentarse a un villano invisible que es el dolor. Los protagonistas son niños y niñas con Piel de Mariposa, junto a los actores Edu Soto, Antonio de la Torre, Javier Gutiérrez, Toni Acosta, Itziar Castro, Jaime Lorente, Maggie Civantos, Alejo Sauras, y Yolanda Ramos. El cortometraje se emitirá cada hora en City Expert durante el fin de semana.

Colaborar con DEBRA Piel de Mariposa

Todos los interesados en conocer más sobre la enfermedad y contribuir a una mejor vida de los afectados pueden participar como voluntarios, benefactores, organizando eventos solidarios, financiando proyectos o comprando en tiendas solidarias de la asociación. En Sevilla, DEBRA Piel de Mariposa está presente en la calle Feria, 145, y Pagés del Corro, 149.