La Asociación Andaluza de Epilepsia, Ápice, nació con un objetivo muy definido: ofrecer una salida sociolaboral a personas a las que la epilepsia había provocado algún tipo de discapacidad. Su presidenta y fundadora, Charo Cantera, es una madre luchadora que buscaba un futuro para su hija.

—¿Cómo se creó la asociación?

— Yo veía que mi hija tenía unas características diferentes al resto. Y el tiempo me ha dado la razón. Todas las personas que tienen medicación y discapacidad debidas a la epilepsia tienen un comportamiento muy similar, da igual la edad que tengan. Poseen un perfil muy parecido, con lo cual la comunicación entre ellos es fluida, hablan de todo.

—¿La sociedad acepta a las personas que sufren epilepsia?

— No, se les aísla. Yo creo que es una mezcla de dos factores: ellos mismos se distancian y la sociedad les aísla por ese miedo a no saber reaccionar ante una crisis. Hay que aprender a normalizarla, es una enfermedad neurológica que puede sufrir cualquiera.

—¿Los comienzos fueron difíciles?

— Sí, costó mucho. Sin embargo, había muchas llamadas de gente que quería hablar y sentirse comprendida. Es difícil entender la angustia que produce no saber cuándo a tu hija le va a dar una crisis, si va a estar en la piscina, duchándose, en la escalera… Hay distintos tipos de epilepsia, y hay muchas de difícil control. Hay personas que toman 5 medicamentos y siguen sufriendo crisis. Están muy medicados.

—¿Cuáles son los programas actuales de Ápice?

— Ofrecemos atención, ya sea físicamente o por vía telefónica y web, a todas las personas que nos la piden. La atención directa la centramos en personas con discapacidad provocada por la epilepsia. Tenemos talleres de todo tipo: apoyo escolar, para enseñarles a ser autónomos y hacer una cama o cocinar,de baile, o de manualidades. También hacemos terapias, tanto individuales como en grupo y de familia. En cuanto al ocio, dos veces al mes organizamos excursiones acompañados con voluntarios. Y, por último, está nuestro programa estrella: el viaje de las vacaciones de verano.

—¿Cuál es el objetivo de esos talleres?

— Queremos ofrecerle una atención integral. Nuestra idea es hacer un centro especial de empleo. Hay personas que tendrán que estar en un centro ocupacional toda su vida, pero hay otros que podemos rescatar y conseguirles un trabajo, algo que nos parece vital para que ellos tengan autonomía. Nuestro objetivo es poder independizar al máximo número posible de personas.

—¿La epilepsia afecta por igual a mujeres y hombres?

— Sí, la epilepsia no discrimina, nos puede afectar a todos, da igual la edad o el género, es imprevisible. No obstante, hay que puntualizar una cosa: hay veces que la discapacidad con la mujer se trata de manera distinta. La epilepsia no provoca incapacitación total, pueden encargarse de ciertas cosas. Por eso, en muchas familias la mujer con discapacidad se queda ayudando en las tareas de la casa y no viene a la asociación, lo contrario que pasa con el hijo. Eso es un error fatal, hay que proveerles del futuro para el día en el que sus padres falten.

—¿Las familias están contentas?

— Sí. Ellos ven que le ofrecemos una salida, que los tratan profesionales y que aprenden a desenvolverse. Y luego está el necesario respiro familiar que proporcionan las excursiones y las vacaciones de verano.