La ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, empezó a estar en boca de medio mundo a partir de aquel viral en el que miles de personas se echaban un cubo de agua sobre la cabeza. Sin embargo, aún quedan prejuicios, dudas y miedos que la Asociación ELA Andalucía trabaja por desterrar. Patricia García es la psicóloga de la entidad y Raquel Galán la trabajadora social.

—¿Cómo nació ELA Andalucía?

— Surge en 2006 a partir del sentimiento de soledad y desamparo que tenía un grupo de familiares. Por otro lado, existía la necesidad de demandar una asistencia médica adecuada para los enfermos de ELa en Andalucía, ya que en ese momento no la había.

—¿Se han conseguido esas mejoras?

— Sí, se ha avanzado mucho. Antes se daba el diagnóstico, que es muy cruel, y después no se trataba correctamente, se iban apagando los síntomas uno a uno. Ahora todos los profesionales implicados, desde logopedia hasta neurólogo, acuden a visitar al enfermo a la misma planta en un único día. Además, también está la enfermera de enlace, que a nosotros nos ayuda mucho en el día a día.

—¿A qué edad es más común la enfermedad?

— Es más frecuente entre los 45-55 años, pero hay una variabilidad entre los 20 y los 80 años, ya que a cualquier edad puede aparecer. Además, es más usual en hombres que en mujeres.

—¿Qué servicios ofrece ELA Andalucía?

— Tenemos atención psicológica, tanto para los afectados como para sus familias. La hacemos telefónicamente, por correo electrónico y presencial. También ofrecemos asesoramiento médico inicial, la persona no siempre sabe cómo son los cauces sanitarios. Por otro lado, está la fisioterapia domiciliaria, que es uno de nuestros servicios más destacados. Además, ayudamos en la búsqueda de recursos sociales y atendemos dudas telefónicamente. Por último, está nuestro banco de ayudas técnicas, que son las sillas de rueda, de baño, etc.

—¿Es difícil afrontar esta patología sin ayuda?

— Sí, se necesita apoyo externo y, por supuesto, familiar, que es esencial y al que nosotros prestamos mucha atención. En otras enfermedades, una vez que aceptas el diagnóstico, haces tu propio proceso y lo aceptas, pero aquí, a medida que el paciente pierde las capacidades, va necesitando atención psicológica y en prestaciones es durante todo el proceso. Acompañamos a los afectados en todas las etapas.

—¿Cómo reacciona la sociedad ante la ELA?

— Cuando la gente conoce esta enfermedad de cerca se vuelca, ya que es muy cruel.  Desde la Asociación ponemos todo nuestro empeño en dar a conocer que la ELA no tiene solamente una cara. Hay muchas clases de enfermos. Tenemos un socio en Granada, Jorge, que acaba de subir la ruta del Veleta, 12 kilómetros a 2000 metros. Hay muchas clases de enfermos de ELA por tanto, aquella persona que hoy reciba en un hospital el diagnóstico de ELA, que no piense «ELA es muerte y parálisis», ya que a lo mejor es un tipo que permite luchar, adaptarse y tener una trayectoria de vida. Hay que concienciar a la sociedad de que hay vida en la ELA. Otro aspecto en el que nos gustaría acabar con los prejuicios es sobre el habla. Los enfermos de ELA, cuando empiezan a perder la capacidad de hablar, parece que están ebrios. Hay que plantearse que esa forma de hablar es una enfermedad, ya que muchos afectados dejan de hablar para que no se rían de ellos.