La enfermera Mari Carmen de Orta llegó a las puertas de la Asociación Andaluza de Hemofilia (Asanhemo) cuando a su hijo le diagnosticaron hemofilia. Como profesional sanitaria conocía los aspectos técnicos de la enfermedad, pero no el aspecto social y todo lo que conlleva convivir con la misma. Tan necesaria vio la labor de Asanhemo que se quedó, y desde abril de 2016 ejerce como presidenta.

—¿Qué es la hemofilia?

—La hemofilia es una enfermedad de transmisión genética. Consiste en la falta de uno de los factores de coagulación, que provoca que cuando se produce un sangrado la cascada de coagulación no llegue a su final.

—¿Cuándo surge Asanhemo?

—Como tal en 1990, aunque los primeros pasos hay que buscarlos en 1977. Entonces personas afectadas y padres de niños con hemofilia se reúnen para buscar información.

—¿Qué servicios ofrece hoy la asociación?

— Tenemos servicios de información y atención social, servicio de atención psicológica, de fisioterapia, servicios de información y atención sociolaboral y servicios administrativos para orientar en todo tipo de gestiones que necesiten. Organizamos también talleres de formación, tanto para padres como para niños.

—En la asociación tenéis muy presente a los niños.

—Por las características de la enfermedad, y es que la mayoría de los problemas suceden cuando hay golpes o caídas, los niños son los que suelen tener más complicaciones.

—De hecho organizáis campamentos para ellos.

—Cuando son pequeños los padres administran la medicación pero, cuando crecen, uno de los principales objetivos de nuestros campamentos de verano es que aprendan a ponérsela por sí mismos. Al ser por vía intravenosa no es tan fácil. La idea es que puedan asistir al colegio, ir a un cumpleaños o salir con los amigos siendo tan independientes como el resto de niños.

—¿Qué valoración haces de los campamentos?

—Totalmente positiva. En todos los campamentos -llevamos seis- tenemos un cien por cien de éxito a la hora de enseñarles a medicarse. Los niños salen mucho más autosuficientes.

—¿Cuántos beneficiarios tenéis en Sevilla?

—Tenemos un total de 335 socios en Sevilla y Huelva. Hay que tener en cuenta que aquí también la sede de la de la asociación andaluza.

—¿Cuántos trabajadores tenéis?

—Cinco. Dos trabajadores sociales, un fisioterapeuta, y dos auxiliares administrativos. Aparte, colaboran con nosotros dos psicólogos. Toda la junta directiva es voluntaria, y tenemos una bolsa de voluntariado a los que damos formación.

—¿Con qué te quedas de estos años?

—Con la satisfacción de ver cómo el colectivo consigue las metas que se propone. Que los niños consigan ponerse la medicación solos. Que las personas que asisten a los talleres salgan contentos y con la certeza de que les ha servido. Que a los socios se les ayude a nivel psicológico, con fisioterapia, con formación... Ese es el logro para nosotros.

—¿Cómo se financia?

—A través de subvenciones y programas de ayuda. También tenemos aportaciones de socios y una cuota anual. Pero el grueso viene de las subvenciones públicas.

—Uno de los último apoyos vino del cantante Manuel Lombo con un concierto benéfico

—Sí, el hecho de que un artista se ponga en contacto con nosotros para echarnos una mano es un empujoncito bueno.