La asociación DACE nació hace 25 años para cubrir las necesidades de las personas afectadas por el daño cerebral adquirido y de sus familiares. María José González fue una de las fundadoras y, un cuarto de siglo después, como presidenta de la asociación, sigue luchando por que se reconozca a este colectivo y se mejore su calidad de vid proporcionándole toda la atención que se merece.
—¿Cómo nació la Asociación Sevillana de Daño Cerebral Adquirido?
—Todo comenzó en el año 1991, que fue nefasto en cuanto a accidentes de tráfico. Hubo muchos jóvenes que sufrieron secuelas y los padres no sabíamos donde acudir cuando se acababa el periodo hospitalario. Fue ahí cuando decidimos unirnos y buscar una salida. Más tarde, en 2003 se creó la Fundación Indace, que va íntimamete ligada a la asociación y que nos sirvió para poner en marcha la Unidad de Día, uno de nuestros principales servicios.
—Además de esa Unidad de Día, ¿qué servicios proporciona DACE?
—Queremos dar una ayuda integral tanto a las personas afectadas por el daño cerebral adquirido como a sus familias. Tenemos un programa de atención en el domicilio, otro de acompañamiento en fase hospitalaria, un programa infantil, rehabilitación integral y un programa ocupacional.
—¿Qué es lo que más demanda tiene?
—Al principio las familia piden, sobre todo, información. El daño cerebral adquirido descalabra por completo el entorno familiar, ya sea un progenitor o un hijo el afectado. Procuramos orientarles en todos los campos que hay que conocer, desde la adaptación de la vivienda hasta la rehabilitación.
—¿Siguen siendo los accidentes de tráfico la principal causa del daño cerebral adquirido?
—No, en los últimos años la ha superado el ictus. Sin embargo, continúa habiendo muchos afectados por traumatismo cranoencefálico en accidente, sí, aunque los datos se han estabilizado. Una de nuestras principales luchas es que en los datos oficiales también se contemple a las víctimas con secuelas, y no solo a los fallecidos. Queremos que se tenga en cuenta a los que se quedan, a los familiares nos duele en el alma que no sea así.
—Con un espectro tan amplio de afectados debe ser muy difícil organizar el funcionamiento de la asociación.
—Sí, hay mucha diversidad. Dependiendo de la parte del cerebro dañada se ve afectado el habla, el movimiento o la cognición. Es muy complejo, por eso hay que hablar siempre de tratamientos multidisciplinares.
—¿Cómo se financian?
—Mediante subvenciones de las distintas administraciones, ayudas de alguna entidad financiera y aportaciones privadas de los socios y los patrocinadores. Hay que reconocer que seguimos necesitando ayuda, ya que las necesidades y la demanda son cada vez mayores, por eso nuestra web está habilitada para quien quiera hacer na donación. Nuestro próximo gran proyecto será una Unidad de Noche, pero necesitamos financiación para que DACE siga funcionando a pleno rendimiento.
—¿Cómo valora la sociedad la labor de DACE?
— Cada vez se nos conoce más y tenemos más apoyo. El premio «En Portada», que nos entregó ABC de Sevilla en 2014, nos supuso un impulso importante y le estamos muy agradecidos. Aun así, queda mucho por hacer en cuanto a la concienciación de la sociedad, luchamos por que se reconozca a este colectivo y las ciudades sean cada vez más accesibles para ellos.