Cuando se necesita de una máquina para respirar y los músculos del cuerpo se van paralizando hasta el punto de no poder salir de casa, ni siquiera hablar, la situación de desamparo es enorme. No por nada, también se la conoce a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) como Síndrome del Cautiverio. Para evitar esta sensación en quienes la tienen y aumentar su calidad de vida, la Asociación de ELA en Andalucía ha puesto en marcha desde febrero un programa de fisioterapia domiciliaria, una terapia que no cubre la Seguridad Social.

La iniciativa, que alcanza en Sevilla a unos 45 socios de la entidad con un nivel de dependencia mayor, se ha podido poner en marcha gracias a la Hermandad de la Soledad de Alcalá del Río. Esta agrupación quiso rendir homenaje a Antonio David Montaño, segundo tesorero de la hermandad que falleció el pasado mes de agosto afectado de ELA. Y no pudo tener un gesto más grande que organizar un certamen de bandas con el que recaudar dinero para la Asociación de ELA. En concreto, 26.750 euros fueron donados directamente a la entidad para sufragar fisioterapia domiciliaria en toda Andalucía.

«A los afectados les realizamos sobre todo fisioterapia respiratoria en sus domicilios», indica Patricia García Luna, psicóloga de la asociación, «se han realizado varios informes indicando que se amplía la esperanza de vida del paciente que recibe este tipo de atención y se disminuyen las visitas a urgencias».

El sanitario que acude al domicilio también pone al paciente de pie para prevenir úlceras. Pero el beneficio más llamativo de estas visitas es el psicológico. «Los pacientes más afectados no tienen musculatura en la garganta, la lengua se les paraliza y no pueden hablar, los fisioterapeutas están motivando la comunicación a través de sistemas alternativos», explica Patricia a Sevilla Solidaria. Así, pueden comunicarse a través de un ratón facial o, cuando ya no pueden mover la cabeza, con la cámara del ordenador que capta los movimientos del iris.

«Es algo que les motiva muchísimo, con un sintetizador de voz consiguen incluso decir en voz alta lo que piensan a través del ordenador», explica Patricia. Las posibilidad de interacción con el mundo se abre entonces. La psicóloga recuerda el caso de una mujer que compraba ropa a su nieto por Internet con la mirada.

Actos por el Día Mundial

Con motivo del Día Mundial de la ELA del 21 de junio, la Asociación de ELA en Andalucía organiza una serie de actividades divulgativas en los días previos y posteriores para informar y sensibilizar a la sociedad. Desde el viernes 20 hasta el jueves 26 de junio, y de 9.00 hasta las 13.30 h, la asociación instalará mesas informativas en los hospitales Virgen del Rocío, Virgen Macarena y Valme, además de otros centros hospitalarios de Andalucía, con el objetivo de dar a conocer la ELA e implicar a la sociedad.

Asimismo, la asociación manifiesta que es  imprescindible invertir dinero público suficiente para avanzar en la investigación encaminada a encontrar las causas de esta enfermedad, así como no recortar ayudas y subvenciones a asociaciones que favorecen no sólo una mejor calidad de vida de los enfermos sino un aumento de la esperanza de vida

La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central que paraliza progresivamente los músculos del cuerpo hasta provocar la muerte de los pacientes, en España suman 4000, diagnosticándose 900 nuevos casos cada año. En Andalucía hay cerca de 800. Cursa de forma aleatoria en un 95% de los casos y solo el 5% de los pacientes tienen un componente hereditario. El rango de edad es muy amplio, desde los 25 a los 90 años. La esperanza de vida tras el diagnóstico no suele superar los tres años, en la mayoría de los casos.