Dos de los niños, Álex y Germán, repetirán su consiguieron su medalla en Sevilla en 2017 / Foto: Xavier d'Arquer (Doblestudio)
Dos de los niños, Álex y Germán, repetirán su consiguieron su medalla en Sevilla en 2017 / Foto: Xavier d'Arquer (Doblestudio)

Tres niños visualizarán la ataxia telangiectasia participando con sus sillas en la Zurich Maratón de Sevilla

Un grupo de catorce voluntarios corredores impulsarán los carros para concienciar sobre esta enfermedad rara y recaudar fondos para una guía de uso médico

Por  12:54 h.

Álex de Valencia, Germán de Cádiz y Jon de Vitoria-Gasteiz, de entre 12 y 14 años y con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa, participarán este domingo en la Zurich Maratón de Sevilla con sus sillas impulsadas por un grupo de catorce voluntarios corredores. El objetivo principal es dar a conocer esta enfermedad que cuenta con más de 30 afectados en España, uno de ellos en Sevilla, y recaudar fondos para poder publicar un protocolo para uso de médicos y familias, a fin de facilitar el tratamiento de afectados.

Detrás de este propósito se encuentra la asociación Aefat, que agrupa a las familias afectadas en España, y cuenta con la colaboración de Zurich. Además, la entidad está recaudando fondos a través de la plataforma Migranodearena.org, para procurar una mejor calidad de vida para los afectados. Los documentos que se van a revisar y traducir serán unas completas guías asistenciales que abarcarán todas las especialidades a las que afecta esta enfermedad: genética, neurología, inmunología, neumología, oftalmología, oncología…

Dos de los niños, Álex y Germán, repetirán su hazaña en Sevilla tras conseguir su medalla en 2017. El Equipo Zurich AT, formado el año pasado con el apoyo de la compañía aseguradora, ya participó en las cuatro maratones Zurich de 2017 con un grupo formado por varios niños afectados con ataxia telangiectasia y los corredores solidarios que empujaban sus sillas especiales. Este año volverán a tomar parte en las maratones de Sevilla (25 de febrero), Barcelona (11 de marzo), Donostia-San Sebastián (25 de noviembre) y Málaga (9 de diciembre), patrocinadas por Zurich<https://www.zurich.es/>. Esta empresa, comprometida con la lucha por esta enfermedad rara, donará a Aefat 20.000 euros para participar en los maratones y colaborar en la investigación de la AT, además de aportar los dorsales de los corredores voluntarios para las cuatro maratones.

Aefat, contando con el apoyo de Zurich, pretende también con estas acciones que los niños disfruten de una jornada diferente en la que se contagien del espíritu de superación y el entusiasmo de un maratón. El mismo concepto que engloba el hashtag #Imparables de Zurich que lucirán en sus camisetas, junto al “Corre, frena la AT”.

La cadena Ayre Hoteles, en línea con su política de responsabilidad social corporativa, colaborará por segundo año en el alojamiento de las familias de los niños en el Ayre Hotel Sevilla. La organización de la Zurich Maratón de Sevilla también se ha volcado con la lucha por la difusión de la enfermedad, facilitando la inclusión de un folleto informativo en la bolsa del corredor y permitiendo que Aefat cuente con un stand para vender camisetas solidarias y entregar información sobre la AT.

Patxi Villén, presidente de Aefat, ha agradecido «enormemente el apoyo inestimable de Zurich, que ha apostado por una asociación pequeña como la nuestra y por luchar con nosotros por la investigación de la enfermedad». También ha dado las gracias a «la organización de la maratón y a Ayre Hoteles, por su amable colaboración y su implicación con nosotros».