«A veces pienso en la suerte que tengo de poder beber agua o coger una cuchara». Pepe de Dios es consciente de ese privilegio porque ha estado cerca de quienes no lo tienen, de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que han visto como se paralizaban sus músculos hasta no poder hablar o tragar. Pero este prejubilado sevillano también ha presenciado la superación y asume que la vida está para exprimir todo lo positivo. Lo cuenta mientras recuerda con cariño a los usuarios de ELA Andalucía a los que ha ido visitando en sus casas como voluntario de la asociación y a los que llegó a considerar amigos.

Es el caso de Javi, con el que le unió una estrecha relación. Cuando apenas podía mover la cabeza, Pepe le fabricó unas gafas con un puntero láser, colgó un abecedario enfrente de su silla y la comunicación fluyó. Así, Javi, de 56 años, dictó a su acompañante mediante este rudimentario pero efectivo artilugio un libro entero titulado «Cinco toros y un taburete», donde explica sus miedos ante la muerte y donde también queda reflejado su humor. Uno de los regalos que deja tras fallecer recientemente.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa de la que aún se sabe muy poco. El verano pasado se hizo un hueco en las redes sociales y los medios de comunicación con el reto del cubo helado, pero sigue siendo una enfermedad rara. En el Día Mundial de esta enfermedad, que se celebra el 21 de junio, la asociación solicita a las administraciones públicas una mayor implicación en la atención socio sanitaria de los pacientes y, por supuesto, mayor implicación en los ensayos clínicos de nuevos tratamientos que hay en marcha.

Mientras que se consigue una cura para esta enfermedad o retrasar sus efectos, desde la asociación ELA Andalucía siguen luchando para que la investigación no pare y para mejorar la calidad de vida de los que la tienen. «Ahora estoy investigando para que ese mismo láser les sirva para encender la luz, la tele... y de esa manera tengan un poco más de autonomía y se sientan menos dependientes», indica Pepe, que ya por su cuenta, aporta humildemente todo lo que puede. No solo fueron las gafas, también el velcro que pegó a un guante de ciclista para que a Marichi no se le escapara el ratón del ordenador de las manos, o el apoyo a Adilia para que siga escribiendo su blog, ya que actualmente la tecnología permite mover el cursor a través de los ojos.

Personas como él acompañan a los afectados en sus necesidades en casa o le ofrecen accesibilidad a formas de comunicarse, y junto a los voluntarios existe el apoyo psicológico de profesionales y la asistencia médica en sus domicilios. Muy importante también el grupo de Ayuda Mutua, con el que los afectados, las familias y enfermeras se reúnen una vez al mes para hablar abiertamente y exponer cada caso. En España, se estima que padecen ELA unas 4.000 personas, cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos, entre 2 y 3 diarios. En Andalucía, rondan los 800 pacientes con ELA. Todas estas cifras se mantienen estables porque los afectados fallecen en un corto periodo de tiempo y son sustituidos por otros pacientes.

Los momentos duros y las pérdidas Pepe prefiere dejarlos a un lado. «Es una gozada cuando estás con personas tan especiales», confiesa. Personas que merecen disfrutar de la vida hasta el final.