Leo junto a su madre en el último encuentro nacional de Debra España
Leo junto a su madre en el último encuentro nacional de Debra España

«Hola, soy Leo, tengo Piel de Mariposa»

La Asociación Debra-Piel de Mariposa atiende a familias con la enfermedad rara que afecta a Leo, un niño sevillano con la piel tan delicada como la alas de una mariposa

Por  8:00 h.

Lidia y Diego forman con sus hijos Abraham y Leo una familia sevillana cualquiera, salvo por una diferencia. «Desde que Leo es un bebé la gente se para a mirarle y nos preguntan ‘¿se te ha caído?’, ‘¿se te ha quemado?’», explica Lidia. Ninguna de las dos cosas, no es culpa de sus padres que el pequeño de la familia muestre heridas y lleve apósitos y vendas. Es culpa de la Epidermólisis bullosa con la que nació, también conocida como Piel de Mariposa porque la piel se vuelva tan frágil como las alas de una mariposa.

Esta enfermedad rara y sin cura, que se estima que afecta a apenas 1,000 personas en España, no impide que Leo se comporte como cualquier otro niño de 3 años. Va al colegio, tiene amigos de clase, le gusta Star Wars y confiesa que su canción favorita no es otra que el himno del Sevilla. Pero para él, un simple roce o el agua al caer sobre su cuerpo es doloroso y puede provocarle heridas, además de luchar contra un picor constante en la piel y someterse a dos curas diarias. «Tú tienes que comportarte delante de él como si verle sufrir en cada cura no te doliera y si tienes que llorar, hacerlo en otra parte», indica Lidia, «lo que tengo claro es que no quiero que viva en una burbuja y si en un momento dado tengo que darle un abrazo se lo doy, hay heridas que merecen la pena, luego se curan y ya está».

Leo con sus padres y su hermano / L. A.

Leo con sus padres y su hermano / L. A.

Cuando nació Leo, el mundo se les vino abajo a sus padres. Lidia prefería pensar que los médicos se equivocaban. Por ello, que apareciera el equipo de enfermeras y la psicóloga de la asociación Debra Piel de Mariposa fue fundamental. «Aunque una vez identificada la enfermedad, en el hospital Virgen del Rocío estaban haciendo las curas bien, ellas le dieron algunas instrucciones más y, a nosotros nos hizo ver que no estábamos solos». Hoy día tener un psicólogo cuando lo necesitan o un trabajador social para conocer las ayudas a las que pueden optar es un alivio sin el que su vida sería completamente distinta.

Atención desde el nacimiento

Acudir al hospital para ayudar a los padres con su hijo recién nacido es uno de los proyectos de esta asociación, que nació en 1993 gracias a los padres de un niño afectado en Marbella. «Cuando nos enteramos que un niño nace con Piel de Mariposa estamos en 48 horas en el hospital», indica María Suriñach, de la asociación Debra. La labor de María es coordinar las nueve tiendas solidarias que la entidad tiene en España, siendo la última en abrir la de la calle Feria de Sevilla. Una labor importante ya que las tiendas suponen el 56% de la financiación de la entidad, gracias a los artículos donados por particulares y algunas empresas, además de ser un punto estratégico donde pueden dar a conocer esta enfermedad rara.

Tienda solidaria Piel de Mariposa en la calle Feria / L.A.

Tienda solidaria Piel de Mariposa en la calle Feria / L.A.

Existen tres tipos de Piel de Mariposa: simplex, juntural o distrófica. La última, la más grave, es la que afecta a Leo, con la que las ampollas aparecen en el estrato más profundo de la piel, la dermis, con lo que puede afectar al movimiento y aparecer en las membranas mucosas, como boca o vías respiratorias. La asociación cuenta actualmente con una psicóloga, dos trabajadores sociales y seis enfermeros, uno de ellos sevillano, para atender a 250 familias.

La labor de la asociación continúa tras el nacimiento con el proyecto «Debra en casa» porque la familia «de repente debe montar un hospital en casa con una sala de curas», indica María. «Te cambia la vida por completo», continúa Lidia, «cuando llegué del hospital y vi su habitación preparada, lo primero que haces es echarte la culpa, cuesta mucho quitártela de encima aunque no la tengas». Para ello, la asociación ofrece ayuda psicológica además de todo el asesoramiento de una trabajadora social para, por ejemplo, optar a ayudas por minusvalía.

La inclusión en el colegio

La asociación también adapta el entorno a la familia dando a conocer la Piel de Mariposa en el colegio o el centro de salud. Este pasado septiembre Leo entró por primera vez al colegio, con el apoyo de un monitor, ya que necesita atención 24 horas. Su integración ha sido plena, gracias también a cómo se ha involucrado el colegio. «Han dado una charla a los padres por clases y a los mismos compañeros para que vieran la fragilidad que tiene en su piel», explica Lidia. Es importante hacer hincapié a los padres de que no es una enfermedad contagiosa. En cuanto a sus compañeros, lo único que deben entender es que no pueden tocarle pero para lo demás Leo, en su silla, juega con ellos en el recreo, canta o baila. El pequeño está encantado, y cuando lunes y martes debe acudir a rehabilitación y atención temprana, le gustaría aprovechar esas horas para estar en el colegio.

Leo y su hermano Abraham están muy unidos / L.A.

Leo y su hermano Abraham están muy unidos / L.A.

Lidia sabe lo importante que es no sentirse sola, por ello cuando la asociación conoce un caso nuevo cerca de Sevilla le avisa. «Me acerco por si puedo ayudar y hacerles ver que aunque el camino es oscuro, la luz está cerca y que no van a estar solos», explica. Precisamente, esta unión de quienes viven una misma experiencia, es lo que hace a Debra organizar cada año un Encuentro Nacional, que recientemente han celebrado en Madrid. «En el encuentro convocamos a especialistas para informar a los padres de los avances, sobre cómo va la investigación, ayudas sociales… abslutamente todo lo necesario», explica María.

Mientras los padres asisten a las conferencias, los niños juegan en la ludoteca y descubren que no son tan diferentes como pensaban, que hay otros niños como ellos. Ahora, con tres años, Leo se está dando cuenta que la gente que no lo conoce se para a mirarlo por la calle. No tiene problema. Les devuelve la mirada y les dice: «Hola, soy Leo, tengo Piel de Mariposa».