Síndrome de Rett

La sevillana Paola García escribe y dirige el documental social Línea de Meta

La cinta recoge la historia de un padre que corre maratones empujando el carro con su hija, que tiene una enfermedad rara

La sevillana Paola García ha escrito y dirigido un documental que narra la historia de Josele, un padre que corre maratones nacionales e internacionales empujando el carro donde está su hija María, de 11 años y enferma de Síndrome de Rett, una afección genética altamente incapacitante que en la actualidad no tiene cura. El documental Línea de Meta, producido por la productora afincada en Barcelona Escándalo Films, se estrena este domingo 30 de noviembre de Barcelona en el marco del Festival Inclús sobre cine y discapacidad.

«El objetivo de nuestro protagonista al cruzar una línea de meta con su hija es dar a conocer su enfermedad, hacer visible que los niños con enfermedades raras existen aunque las empresas farmacéuticas no investiguen en sus tratamientos porque no son rentables económicamente», ha explicado Paola García Costas en una nota.

La madre de María, María José, y sus dos hermanos: Cristina (de 9 años) y Daniel (de 18 meses), completan la historia. El documental narra el periplo deportivo, en paralelo a la situación familiar a la que somete una enfermedad rara. Con el diagnóstico, cada miembro de la familia cumple un rol y se ve afectado en alguna dimensión: física, psicológica y/o social. Cada uno vive su personal «empujar del carro» para llegar a la «Línea de Meta».

El documental, de una hora de duración, ha sido grabado en Valencia (de donde es la familia protagonista), Vitoria y Barcelona. «Los escenarios principales han sido esos porque son los que más han influido en la historia de Josele, el protagonista. Sin embargo, en el documental hay alguna imagen de la maratón de Sevilla porque ellos también participaron una vez en este, es mi ciudad, y a nivel personal no podía dejar de introducir algún detalle», apunta Paola García.

Recientemente Línea de Meta, en inglés Finish Line, ha sido premiado en Estados Unidos, en el IndieFEST Films Awards (California) con un Premio a la Excelencia en la categoría de discapacidad. Y en España, Línea de Meta se estrena el próximo domingo 30 de noviembre a las 17.30 horas en el Palau Macaya de Barcelona dentro de la Sección Oficial del Festival Inclús. Un certamen de producciones audiovisuales, tanto ficción como documental, que en su programación cuenta con obras de España, Holanda, Suiza o Irán y, con una temática en común: la discapacidad. El estreno de Línea de Meta en el festival reunirá además de al equipo del documental, a médicos, familiares y pacientes Rett.

A menudo, se aborda la enfermedad desde lo biológico, desde el concepto de lo físico o lo científico, pero«¿qué sucede en una familia con el diagnóstico? ¿Cómo interiorizan sus miembros la nueva situación? ¿Qué piensan, sienten o temen? ¿Qué elementos personales tienen o desarrollan para afrontarlo? El documental habla de la intimidad. La salud tiene un elemento psicológico y social que altera las relaciones, el concepto de identidad, el significado de ser padre, madre o hermano, y en el transcurso pone al descubierto una serie de interrogantes éticos», explica su directora y guionista. Línea de Meta es la historia de una «familia anónima que frente a la realidad decide hacer en la medida de sus posibilidades, es una historia pequeña y romántica dentro de un mundo desconocido y duro, el de la enfermedad de baja prevalencia», detalla la sevillana.

Paola García Costas nació en Sevilla en 1983. Cursó Dirección de Cine en la Escuela de Cine de Barcelona (ESCAC) y Periodismo en la Universidad Autónoma de Barcelona. Ha escrito y dirigido más de una docena de cortometrajes en HDV y 16 mm. Ha trabajado como periodista especializada en salud para el Grupo Joly, guionista de «La semana más larga» para Canal Sur, y responsable del desarrollo de nuevos formatos para televisión en la productora andaluza «16 escalones». En la actualidad, ejerce como Jefa de Prensa del Ateneo de Sevilla, labor que compagina con la publicación en medios nacionales de temas de salud y el desarrollo de su próxima obra audiovisual. Posee varios premios y/o reconocimientos por sus reportajes sobre salud, sociedad y pacientes.

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