La Princesa de Asturias asiste la congreso de enfermedades raras en Sevilla
La Princesa de Asturias asiste la congreso de enfermedades raras en Sevilla / J. M. Serrano

En Sevilla

La Princesa de Asturias apoya el VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y ER

La investigadora Renata Linertová ha resaltado que el coste estimado de una enfermedad rara oscila entre los 20.000 y los 100.000 euros

Por  15:49 h.

La Princesa de Asturias, Letizia Ortiz, ha acudido al VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Eenfermedades Raras, que se está celebrando en Sevilla, para dar presencia a esta iniciativa que busca soluciones ante este problema de salud pública.

El coste anual medio estimativo de un paciente con una enfermedad rara oscila entre los 20.000 y los 100.000 euros, una horquilla que varía en función del tipo de enfermedad y su gravedad, y en el que se incluyen tanto los costes directos como los cuidados informales que llevan a cabo, en la mayoría de las veces, los propios familiares (no retribuidos), según ha detallado este viernes la investigadora Renata Linertová, del área de Evaluación y Planificación del Servicio Canario de Salud, durante su ponencia ‘Resultados del proyecto europeo BURQOL-RD en España’.

En el marco de la mesa redonda ‘Investigación Epidemiológie este ca en relación con las Enfermedades Raras’  esta experta ha explicado que el objetivo del proyecto BURQOL-RD es precisamente el de cuantificar los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud, tanto para pacientes como para sus cuidadores.

Según ha precisado Linertová durante su alocución, recogida por Europa Press, para medir los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud se diseñó un cuestionario dirigido a los cuidadores y pacientes de hasta una decena de enfermedades raras, entre ellas, el Síndrome de Prader-Willi, la Fibrosis Quística, la Esclerodermia o epidermólisis bullosa.

Así, y tras analizar hasta 700 respuestas, esta experta ha resaltado que el coste estimado de una enfermedad rara oscila entre los 20.000 y los 100.000 euros, si bien ha puntualizado que «más de la mitad de ese montante» es una cuantificación del tiempo diario estimado que el cuidador (familiar) emplea en cuidar al paciente y que no se retribuye. En cuanto a los costes directos de la enfermedad (los retribuidos), ha aludido al consumo de medicamentos, hospitalizaciones, visitas al especialista y consumo de servicios sociosanitarios en general.

Al hilo de ello, ha denunciado que los derivados de una enfermedad rara «son muy elevados para que puedan ser soportados en solitario por las familias», toda vez que ha recordado que, si bien una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de cinco de cada 10.000 habitantes (según designación de la OMS), en conjunto suponen cerca de 7.000 patologías distintas. De hecho, ha detallado que, sólo en España, se estima que existen más de tres millones de pacientes de enfermedades raras.