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«Levantarme de la cama ya es un reto difícil»

En el Día Mundial de la Esclerodermia, la sevillana cuenta cómo le afecta la enfermedad, que es casi desconocida y que afecta a la piel y los órganos

Por  7:00 h.

Carmen Ramírez padece esclerosis sistémica, también conocida como esclerodermia, una enfermedad rara que afecta a la piel y a los órganos, volviéndolos rígidos. Hoy es el Día Mundial dedicado a esta patología, que muchos padecen en silencio. No en vano, Carmen, brazo de la Asociación Española de Esclerodermia en Sevilla, pide a los sevillanos que la padezcan «que no se escondan, que compartan con otros afectados sus preocupaciones y llamen a la asociación».

«Empecé a detectar los síntomas con 42 años. Me notaba muy cansada y veía que las manos, cuando estaba muy nerviosa o muy cansada, se me ponían o muy rojas o muy blancas. Todo eso, sumado a que me salieron una especie de úlceras en los dedos, dio paso al diagnóstico: esclerodermia», narra.

No obstante, y aunque la enfermedad, crónica,  le cayó como un jarro de agua fría, Carmen no dudó en acudir a la Asociación Española de Esclerodermia, cuya sede está en Madrid. «Ellos son mi segunda familia, me entienden cuando tengo algún brote, me escuchan e intercambiamos trucos para sobrellevar la enfermedad».

La vida de esta sevillana, madre de dos hijos y que se dedicaba a la terapia ocupacional, cambió por completo. Con la mayoría de la piel perjudicada y una fatiga crónica permanente, uno de los síntomas más llamativos de la enfermedad, tuvo que dejar el trabajo. «Me tengo que cuidar mucho del frío, proteger las manos y, sobre todo, aguantar el dolor casi continuo que causa que los órganos y los músculos se vuelvan rígidos», relata. Además, tiene también Síndrome de Crest,  que de forma muy común afecta a los enfermos por esclerodermia, y la dolencia ha afectado al esófago, por lo que apenas puede comer alimentos sólidos.

Numerosas limitaciones

No obstante, Carmen, a la que su familia le apoya incondicionalmente, no sufre las consecuencias de la enfermedad en el rostro, como sí les sucede a otros afectados de la asociación. «Los rasgos van desapareciendo hasta el punto de que no te reconoces, les llaman cara de pájaro», explica. Pero, precisamente, por no tener afectada la cara, se ha encontrado en multitud de ocasiones con que hay gente que «desprecia» su enfermedad. «Al no verse por fuera, consideran que lo que sufro es un resfriado, no ven la gravedad y me han llegado a decir comentarios muy hirientes», confiesa. «Si ellos supiesen que hay días en los que levantarme de la cama ya es un reto difícil, que tenemos dolor continuamente y muchas limitaciones…», reflexiona.

Precisamente para dar a conocer qué es la esclerodermia y concienciar a la sociedad, así como para presionar y que se investigue la enfermedad, Carmen Ramírez considera esencial la labor de la Asociación Española, que hoy celebra el Día Mundial de la Esclerodermia.  «No conozco ningún sevillano que haya hecho público que padece esta enfermedad, les animo a que lo hagan y nos llamen, sobrellevarla solo es mucho más duro», insiste.