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La ELA afecta a 800 pacientes andaluces y a más de 4000 familiares

El próximo 21 de junio se celebra el día contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Por  8:05 h.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida con el nombre del famoso paciente y científico Stephen Hawking, o la enfermedad del Cubo hELAdo, es una enfermedad neurológica, progresiva, degenerativa y mortal que ataca las neuronas motoras responsables de controlar los músculos voluntarios. La ELA provoca la pérdida de toda movilidad funcional, el habla y la comunicación, además de la dificultad para ingerir alimentos y graves problemas respiratorios.

Este miércoles 21 de junio se celebra el Día Mundial contra la ELA, una patología que cursa de forma aleatoria en el 90% de los pacientes y, se suele diagnosticar a personas entre 25 y 80 años, que acuden al especialista tras observar signos claros, como caídas, pérdida de destreza en las manos o alteraciones en el habla.

En Andalucía se diagnostican cada año unos 90 nuevos casos, ocho enfermos más al mes, y el número total de afectados ronda los 800 pacientes andaluces. En la población española la incidencia de esta enfermedad es de 2 casos por cada 100.000 habitantes y la prevalencia es de 4-6 casos por cada 100.000.

Mientras la investigación sigue su curso, los enfermos y sus familias necesitan mucha ayuda psicológica y funcional. Debido a la rapidez y gravedad de su evolución, la ELA cursa en pacientes, pero afecta a todo el núcleo familiar.

Reivindicar el apoyo

Por ello, en el Día Mundial contra la ELA, la Asociación ELA Andalucía reinvindica el apoyo social de la familia más extensa y de vecinos para ayudan al cuidador principal, ya sea como refuerzo en la tarea de cuidar como en proporcionar un día libre a la semana. «las visitas domiciliarias de amigos y conocidos siempre son bienvenidas en el hogar», aseguran.

Además, piden «mayor implicación por parte de las Administraciones Públicas: que la sanidad se haga cargo o cofinancie fisioterapia para pacientes que están inmovilizados 24 horas al día, que los sistemas de comunicación con la mirada se incluyan dentro de la Cartera Nacional de Servicios Sanitarios y que la ELA sea una prioridad en la Ley de la Dependencia».