La ELA afecta a 800 pacientes andaluces y a más de 4000 familiares

El próximo 21 de junio se celebra el día contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida con el nombre del famoso paciente y científico Stephen Hawking, o la enfermedad del Cubo hELAdo, es una enfermedad neurológica, progresiva, degenerativa y mortal que ataca las neuronas motoras responsables de controlar los músculos voluntarios. La ELA provoca la pérdida de toda movilidad funcional, el habla y la comunicación, además de la dificultad para ingerir alimentos y graves problemas respiratorios.

Este miércoles 21 de junio se celebra el Día Mundial contra la ELA, una patología que cursa de forma aleatoria en el 90% de los pacientes y, se suele diagnosticar a personas entre 25 y 80 años, que acuden al especialista tras observar signos claros, como caídas, pérdida de destreza en las manos o alteraciones en el habla.

En Andalucía se diagnostican cada año unos 90 nuevos casos, ocho enfermos más al mes, y el número total de afectados ronda los 800 pacientes andaluces. En la población española la incidencia de esta enfermedad es de 2 casos por cada 100.000 habitantes y la prevalencia es de 4-6 casos por cada 100.000.

Mientras la investigación sigue su curso, los enfermos y sus familias necesitan mucha ayuda psicológica y funcional. Debido a la rapidez y gravedad de su evolución, la ELA cursa en pacientes, pero afecta a todo el núcleo familiar.

Reivindicar el apoyo

Por ello, en el Día Mundial contra la ELA, la Asociación ELA Andalucía reinvindica el apoyo social de la familia más extensa y de vecinos para ayudan al cuidador principal, ya sea como refuerzo en la tarea de cuidar como en proporcionar un día libre a la semana. «las visitas domiciliarias de amigos y conocidos siempre son bienvenidas en el hogar», aseguran.

Además, piden «mayor implicación por parte de las Administraciones Públicas: que la sanidad se haga cargo o cofinancie fisioterapia para pacientes que están inmovilizados 24 horas al día, que los sistemas de comunicación con la mirada se incluyan dentro de la Cartera Nacional de Servicios Sanitarios y que la ELA sea una prioridad en la Ley de la Dependencia».

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