«Damos alojamiento a los padres mientras los niños están ingresados»
Eduardo Morales no es solo el director gerente de la Asociación Corazón y Vida, sino también padre de una chica de 22 años que nació con una cardiopatía severa y crónica. Lleva unido a la entidad desde entonces, prestando apoyo y proporcionando recursos a todos los afectados, e intentando mejorar la vida tanto de los niños, como de sus familias.
—¿Cómo nació Corazón y Vida?
—La asociación se creó en 1993, cuando un grupo de padres cuyos hijos tenían cardiopatías congénitas se unieron con la intención de compartir experiencias e ir consiguiendo metas poco a poco. Para los que no lo sepan, una cardiopatía congénita es una lesión del corazón que se inicia durante el proceso de gestación del niño. Según los datos oficiales, se estima que en nuestra comunidad autónoma se producen entre 660 y 700 casos nuevos, aunque gracias a los avances médicos, la supervivencia supera el 95% y pueden hacer una vida normal, teniendo en cuenta que la cardiopatía congénita afecta a algunos ámbitos del desarrollo del niño.
—¿Es difícil para las familias asumir esta patología en el recién nacido?
—Sí, la mayoría se encuentran perdidos. Es un proceso muy duro, y uno de los motivos fundamentales por los que nació la asociación, para intentar ayudar lo posible en esos primeros momentos.
—¿Cómo resume el trabajo de Corazón y Vida?
— Por un lado, proporcionamos atención psicológica tanto a los niños como a sus familiares a través de una psicóloga de la asociación. Por otro lado, también damos información y asesoramiento, tenemos Grupos de Ayuda Mutua para que se compartan experiencias y organizamos unas Jornadas sobre Cardiopatías Congénitas que se han convertido en una referencia. Además, también damos alojamiento gratuito.
—¿En qué consiste ese servicio de alojamiento?
—Uno de los problemas a los que se enfrentan la mayoría de las familias, teniendo en cuenta que muchas no residen en Sevilla, sino que vienen de otras provincias, es el trastorno económico y adaptativo del traslado. Para intentar paliar eso, nosotros contamos con un piso de alquiler situado justo enfrente del Hospital Infantil Virgen del Rocío, donde los padres pueden quedarse mientras los niños están ingresados.
—¿Cuántos socios tiene la asociación?
—Somos 215 socios, aunque la cifra fluctúa. Cada uno aporta una cuota de 50 euros mensuales que, junto con donaciones públicas y privadas, componen nuestra fuente de financiación.
—¿Acuden muchas familias a pedir ayuda?
—Sí, tenemos muy buena relación con el personal sanitario, por lo que muchos llegan a nosotros a través de ellos. También recibimos muchas consultas vía internet, nos han llegado a enviar preguntas hasta gente de Hispanoamérica.
—¿Qué retos le quedan por delante a la asociación?
—Queremos seguir ayudando a todas las familias que lo necesiten, y seguir implementando mejoras para la vida de estos niños. Por ejemplo, ahora se ha descubierto que los menores con cardiopatías congénitas tienen un mayor riesgo de tener problemas de neurodesarrollo. Nosotros, en nuestro papel de defensa del colectivo, luchamos por que la sanidad cubra todos esos frentes. También nos gustaría crear delegaciones en Córdoba y en Málaga, las ciudades donde están los otros hospitales de referencia.