Carmen Ramírez forma parte de la Asociación Española de Esclerodermia
Carmen Ramírez forma parte de la Asociación Española de Esclerodermia

Entrevista a Carmen Ramírez

«La esclerodermia es como una serpiente, entra en ti y se mueve sigilosamente»

Por  0:28 h.

Carmen Ramírez, padece una enfermedad poco frecuente, «no me gusta llamarla rara porque no somos raros», sentencia. Es sevillana, tiene 47 años, y ha pasado toda su vida profesional dedicada a la terapia ocupacional, tratando a personas con enfermedades mentales. Madre de dos hijos, a los 42 años comienza a advertir  en sí misma síntomas de esclerodermia, «empieza con una inflamación, artritis, y saltan las alarmas, pero no sé decir cuánto tiempo llevaba cursando la enfermedad». La esclerosis sistémica también conocida como esclerodermia es una enfermedad crónica que afecta a la piel haciéndola rígida, pero también a vasos sanguíneos y órganos. Hoy Carmen es el brazo que la Asociación Española de Esclerodermia tiene en Sevilla, y con motivo del Día Mundial dedicado a la enfermedad, que se celebra este sábado 29 de junio, cuenta su experiencia vital a sevillasolidaria.es.

¿Alguien que padece esta patología cómo define la esclerodermia?

La esclerodermia es como una serpiente. Entra en ti y va moviéndose de forma sigilosa. Se manifiesta al principio con unos síntomas que son aislados, y comunes. No son visibles, pero sí severos. Una vez diagnosticada, es una enfermedad que te limita mucho y sobre la que hay mucho desconocimiento, ya que tenemos muchos problemas porque la gente no entiende qué nos pasa. Afecta a la piel, pero también al corazón, al pulmón…

¿Cuando se lo diagnostican, sabía lo que era?

No. De hecho, cuando me lo diagnostican, ni el propio médico era capaz de explicarme cuál sería la evolución de la enfermedad. Ni el proceso.

¿Como le afecta en su día a día?

Con un 90 por ciento de la piel perjudicada, estoy incapacitada laboralmente. Soy terapeuta ocupacional y no puedo trabajar la psicomotricidad de las manos de otras personas cuando no puedo mover bien las mías. Además, como el resto de afectados, me tengo que cuidar muchísimo del frío, proteger las manos con guantes y cuidar las posibles ulceraciones que puedan aparecer. Hay más. Siempre estoy cansada, y si viajo no tengo fuerzas para coger una maleta.
La aceptación por tanto es difícil. Más cuando no te reconoces en tus propias fotos.

¿Quién la padece y cuáles son sus causas?

De cada 10000 personas hay cinco enfermos, y se da más en la mujer que en el varón. No se tienen claras sus causas, pero he podido constatar, y esto es una opinión puramente personal, que las personas que conozco con esclerodermia han sufrido estrés a lo largo de sus vidas. Además de eso, también debe haber una carga genética. Pero, repito, es una opinión personal.

¿Qué espera del Proyecto DeSScipher?

Es el primer estudio sobre esclerodermia a nivel internacional, una buena noticia. Pero no están trabajando sobre la curación. Lo más importante del Proyecto DeSScipher es que se va a estudiar muy de cerca al paciente y a su sintomatología, por lo que servirá para que se pueda diagnosticar a quien lo padezca lo antes posible. Uno de los problemas con más peso de esta patología, es que casi nunca se sabe cuando empieza a cursar la enfermedad, por lo que se diagnostica tarde, cuando ya pueden haberse visto afectados algunos órganos.

Un sevillano que sufra esta enfermedad, más allá del ámbito medicinal, ¿a quién puede acudir en busca de ayuda?

A la Asociación Española de Esclerodermia. Es importante que se asocien, ya que formamos una gran familia que se ayuda. Compartimos la vivencia con la enfermedad, algo fundamental, a la vez que nos damos todos los trucos que hemos ido aprendiendo con el tiempo. Se pueden poner en contacto con nosotros a través de la web.

¿Compartir la experiencia es importante?

Sí. Vivir con una persona enferma con esclerodermia es difícil, pero para nosotros también puede ser complicado convivir con quien no la sufre, ya que no entienden nuestras limitaciones.